Toczeń rumieniowaty układowy (TRU; potocznie nazywany po prostu toczniem) to choroba tkanki łącznej, w wyniku której dochodzi do uszkodzenia wielu tkanek i narządów. Na toczeń najczęściej chorują kobiety w wieku rozrodczym. Objawy różnią się w zależności od przypadku, zróżnicowany jest także przebieg choroby. Jak rozpoznać i leczyć toczeń?

Przyczyny tocznia

Toczeń należy do grupy chorób autoimmunologicznych (autoimmunizacyjnych) – rozwija się w wyniku błędu układu odpornościowego polegającego na wytwarzaniu przeciwciał skierowanych przeciwko komórkom i tkankom własnego organizmu. Autoprzeciwciała uruchamiają proces zapalny i doprowadzają do niszczenia zajętego narządu.

– Skłonność do chorób autoimmunizacyjnych występuje rodzinnie. Nie możemy jednak stwierdzić, że toczeń jest chorobą dziedziczną – wyjaśnia dr n. med. Tomasz Dziewit, reumatolog.

Nie wiadomo dokładnie, jaka jest przyczyna tocznia rumieniowatego układowego. Przyjmuje się, że występuje on u osób genetycznie podatnych na zachorowanie po zadziałaniu dodatkowego bodźca. W rozwoju i zaostrzeniu objawów choroby pewną rolę odgrywają czynniki hormonalne, przewlekłe zakażenia wirusowe, ekspozycja na światło słoneczne, narażenie na związki krzemu oraz przyjmowanie niektórych leków.

Toczeń – objawy

Pierwsze objawy tocznia rumieniowatego układowego to zazwyczaj objawy ogólne, które mają charakter nieswoisty, co znaczy, że występują w przebiegu wielu różnych chorób. W tej grupie objawów tocznia wymienia się:

• osłabienie i brak energii,
• stany podgorączkowe i gorączkę,
• chudnięcie.

Inne objawy tocznia zależą od tego, które narządy zostały zaatakowane. Zmiany chorobowe mogą objąć każdy narząd i tkankę, ale w przebiegu tocznia rumieniowatego układowego najczęściej zajęta zostaje skóra, nerki i stawy. W związku z tym może wystąpić m.in. ból mięśni i stawów, zapalenie nerek, nadwrażliwość na światło słoneczne oraz zmiany skórne i nadżerki (małe ranki) błon śluzowych jamy ustnej lub nosa.

Charakterystycznym objawem tocznia jest rumień na twarzy w kształcie motyla, który występuje po przebywaniu na słońcu. Zmiany skórne pojawiają się zwykle w ciągu doby od ekspozycji na światło słoneczne i utrzymują się przez długi czas.

Jak diagnozuje się toczeń?

Rozpoznanie tocznia może być trudne ze względu na fakt, że na początku choroby objawy bywają skąpe i niecharakterystyczne. Pacjenci często nie spełniają w związku z tym kryteriów klasyfikacyjnych tocznia rumieniowatego układowego, a wstępną diagnozą jest „niezróżnicowana choroba tkanki łącznej”. Dopiero po jakimś czasie, w miarę postępu choroby i pojawiania się kolejnych objawów, zostaje u nich rozpoznany toczeń.

Do rozpoznania schorzenia oraz oceny jego aktywności wykorzystuje się różnorakie badania, przede wszystkim laboratoryjne, ale lekarz może zlecić też badania obrazowe i badania histopatologiczne (badania pod mikroskopem materiału pobranego od pacjenta).

Przebieg choroby i rokowania

Toczeń rumieniowaty układowy może mieć różne nasilenie, występować w postaci łagodnej (większość przypadków), ciężkiej lub zagrażającej życiu. Przeważnie obserwuje się następowanie po sobie okresów zaostrzenia choroby i wycofywania objawów (remisji). Na początku przez pewien czas mogą dominować objawy ze strony jednego narządu, ale zazwyczaj w miarę rozwoju choroby pojawiają się nowe dolegliwości.

W większości przypadków konieczne jest długotrwałe stosowanie leków. Jeśli dochodzi do ciężkiego zaostrzenia tocznia, pacjenci są leczeni w szpitalu.

Skuteczność leczenia tocznia rumieniowatego układowego znacznie zwiększyła się w przeciągu ostatnich kilkudziesięciu lat. Przy właściwym rozpoznaniu i leczeniu choroby 80–90% pacjentów przeżywa kolejne 10 lat, a 65% pacjentów – kolejne 20 lat. Śmiertelność wśród chorych na toczeń nadal jest jednak trzykrotnie większa niż u osób zdrowych.

Leczenie tocznia. Czy toczeń można wyleczyć?

Toczeń rumieniowaty układowy jest nieuleczalny. Szybkie rozpoznanie choroby oraz rozpoczęcie leczenia poprawia jakość życia pacjenta, a ponadto zmniejsza ryzyko wystąpienia groźnych powikłań.

– W leczeniu dąży się do uzyskania remisji objawów lub, jeśli nie jest to możliwe, do osiągnięcia jak najniższej aktywności choroby – mówi dr n. med. Tomasz Dziewit. – W TRU nie ma jednej ani nawet kilku terapii „rutynowych”. Metody leczenia tocznia dobiera się indywidualnie w zależności od aktywności choroby i powikłań narządowych. Uwzględnia się czas choroby i wiek pacjenta.

Pacjenci z toczniem powinni pozostawać pod opieką reumatologa lub immunologa. Często konieczne jest leczenie konkretnego narządu lub układu narządów, a co za tym idzie, włączenie w proces leczenia specjalistów takich jak nefrolog, dermatolog czy kardiolog. Pacjenci muszą regularnie odbywać wizyty kontrolne, między innymi po to, by w zależności od stopnia aktywności choroby lekarz mógł zmodyfikować plan leczenia.

Zalecenia dla chorych na toczeń

Istnieją pewne ogólne zasady, o których chorzy na toczeń rumieniowaty układowy powinni pamiętać.

– Pacjenci z TRU muszą unikać przede wszystkim infekcji, narażenia na promienie UV. Ważne jest dbanie o dietę odpowiednią do zapotrzebowania kalorycznego, bogatą w witaminy. Należy suplementować witaminę D3 – tłumaczy dr n. med. Tomasz Dziewit. I, pytany o leczenie niefarmakologiczne, dodaje: – Nie ma ustalonego rekomendowanego leczenia niefarmakologicznego tocznia. Pacjenci poszukują informacji o nowych terapiach TRU, w tym o zastosowaniu cząsteczek w badaniach klinicznych.

Jak mogę zgłosić się do Badania Klinicznego tocznia?

Jeśli jesteś Pacjentem, u którego zdiagnozowano toczeń rumieniowaty układowy, podejrzewasz, że masz toczeń rumieniowaty układowy lub u kogoś z Twojej rodziny zdiagnozowano toczeń rumieniowaty układowy lub podobne objawy i chcesz wziąć udział w Badaniu Klinicznym, wykonaj następujące czynności:

1. Prosimy o zapoznanie się z poniższym formularzem i wypełnienie go. Jeśli napotkasz jakiekolwiek trudności – zadzwoń do nas. Chętnie Ci pomożemy i odpowiemy na wszystkie pytania!
2. Skontaktujemy się z Tobą w celu jak najszybszego przeprowadzenia ankiety, dotyczącej Twojego stanu zdrowia!
3. Jeżeli będziemy mogli zaproponować Ci opcję dopasowaną, do Twoich potrzeb zdrowotnych, zaprosimy Cię do naszej kliniki! Lekarz skontaktuje się z Tobą i omówi Twój stan. Po omówieniu możliwości udziału w badaniu klinicznym oraz po dobrowolnym wyrażeniu zgody i potwierdzeniu przez lekarza, że ​​kwalifikujesz się do udziału w Badaniu, będziesz mógł przystąpić do Badania Klinicznego! Pamiętaj, że nie musisz płacić za udział w Badaniu Klinicznym.